Chi combatte contro le malattie rare combatte una battaglia silenziosa. Il 28 febbraio è stato scelto per celebrare la Giornata delle Malattie Rare.
di Carmela Monti
La battaglia silenziosa delle persone “Rare”.
Il giorno più “raro” dell’anno, il 28 febbraio, è stato scelto per celebrare la Giornata delle Malattie Rare. La richiesta di supporto per sensibilizzare l’opinione pubblica di un’associazione che si occupa della sindrome di Sanfilippo.
Stamattina, al protocollo di un Comune è giunta una particolare “richiesta di aiuto”.
“ Alla gentile attenzione dell’amministrazione.
Siamo l’associazione Sanfilippo Fighters ODV. Siamo genitori, fratelli, zii e amici di bimbi che amano correre, saltare e giocare come tutti gli altri. Ma la cui vita è stata devastata dalla sindrome di Sanfilippo. Ma noi non ci arrendiamo. Come Associazione finanziamo progetti di ricerca, aiutiamo le famiglie a gestire lo stress emotivo, organizziamo attività di sensibilizzazione e inclusione.
E’ per aiutarci a sensibilizzare che vi scriviamo”.
Malattie rare, una battaglia silenziosa
“Aiutateci a sensibilizzare, a far conoscere una malattia rara e devastante che annienta noi e i nostri bambini, i nostri sogni e progetti per il loro futuro.”
Il succo del messaggio è questo.
Sindrome di Sanfilippo. O Mucopolisaccaridosi, per gli addetti ai lavori.
Malattia genetica rara che colpisce bambini apparentemente sani alla nascita, ma che, intorno ai 3 anni, manifestano i primi sintomi. Iperattività, epilessia, difficoltà cognitive e di comunicazione, problemi cardiaci, perdita di mobilità. Spesso la morte, prima dell’età adulta.
La diagnosi precoce è l’unica arma per rallentare il progredire della malattia.
Ma quando si parla di malattie “ rare” sembra quasi che si parli di poche, sfortunate famiglie colpite da queste catastrofi.
In realtà i malati cosiddetti “rari” sono tantissimi, nel nostro paese circa 2 milioni, nel 70% dei casi si tratta di bambini.
Riusciamo a immaginare cosa prova un genitore che scopre (spesso molto tardi) che suo figlio è affetto da una simile malattia? Non credo sia possibile. Solo un altro genitore che vive la stessa tragedia può capire. Può trovare le parole per confortare. Per prospettare una strada che lo allontani dalla disperazione, dalla pazzia.
Ecco allora la nascita di associazioni come la Sanfilippo Fighters ODV. La loro richiesta di accendere un riflettore qualunque per sensibilizzare e far conoscere questa sindrome rara.
Io ho questa possibilità.
Sono un piccolo consigliere comunale, di un piccolo paese, di una piccola, meravigliosa isola campana.
Martedi 28 febbraio, Giornata Internazionale per le Malattie Rare, accogliendo la richiesta dell’Associazione Sanfilippo, farò illuminare la torre comunale del mio paese dei colori verde, viola e azzurro.
Spero che lo facciano in tanti.
E’ un gesto piccolissimo, quasi niente, ma importante per loro.
E anche per tutti noi.